Diyarbakır'da 32 yaşındaki rehber öğretmen Ümit Açmaz, lise öğrencisi kardeşiyle dünyada çok nadir görülen Mitokondriyal Nörogastrointestinal Ensefalomiyelopati (MNGIE) hastalığı nedeniyle günden güne eriyor. Bir kardeşini de aynı hastalık nedeniyle kaybeden ve 27 kilograma kadar düşen Açmaz, kök hücre tedavisiyle sağlığına ve öğrencilerine kavuşacağı günün hayalini kuruyor.

Açmaz, dünyada sadece 200 kişide bir görülen vegünden güne erimesine neden olan MNGIE hastalığıyla 17 yaşından bu yana mücadele ediyor. Genetik olan ve dünyada tedavisi kesin bilinmeyen hastalık nedeniyle 27 kilograma kadar düşen Açmaz, evde anne, baba ve kardeşlerinin yardımıylayaşamını sürdürüyor.

Hastalığı nedeniyle mesleğini yapamaz hale gelen Açmaz, kök hücre tedavisiyle sağlığına kavuşup öğretmen olan babası gibi öğrencilerine kavuşacağı günün özlemiyle yaşıyor. Açmaz, hastalığının doğuştan geldiğini, ancak belirtilerinin 17-18 yaşında ortaya çıktığını söyledi. Hastalığının önce hafif seyrettiğini, bu nedenle eğitimini tamamlayarak öğretmenlik mesleğine adım attığını dile getiren Açmaz, 1 yıl Muş'ta görev yaptıktan sonra Diyarbakır'a geldiğini belirtti.

Açmaz, hastalığının ilerlediğini ve bir türlü teşhis konulamadığını anlatarak, sürekli mide bulantısı, kusma ve iştahsızlık yaşadığını, çok şiddetlenince İstanbul'da yapılan tetkiklerde hastalığının dünyada çok nadir görülen MNGIE olduğunun tespit edildiğini belirtti.

TIP LİTERATÜRÜNDE PEK BİLİNMİYOR

Önce diyaliz önerildiğini, ancak bir faydasını görmediğini ifade eden Açmaz, şöyle konuştu:

"Sonra kök hücre tedavisi önerdiler. Bu nadir görülen bir hastalık. Tıp literatüründe pek bilinmiyor. Bu nedenle tedavisi de tam olarak bilinmiyor. Dünyada kök hücre tedavisiyle hastalığın iyileşebileceği düşünülüyor. 3 yıllık öğretmenim. Sürekli rapor almak zorundayım. Sağlığıma kavuşup okula gitmek istiyorum. Şimdi anne ve babama muhtacım. 27 kilograma kadar düştüm. Kendi öz bakım becerilerimiyapamıyorum. Yemek yemek, su içmek için bile bazen anne, baba ve kardeşlerime muhtaç olduğumdönemler oluyor. En azından kendi işlerimi yapabilecek duruma gelmek, rahat dışarıya çıkabilmek istiyorum. Maddi ve manevi olarak çok zorlanıyoruz. Annem Emes hastası. Kardeşim de benim hastalığımın belirtileri var."

"ÇOCUKLARIM GÖZÜMÜN ÖNÜNDE ERİYOR"

Baba Mustafa Açmaz, 6 çocuğundan en büyüğünü 1997 yılında MNGIE hastalığından dolayı kaybettiklerini iki oğlunun rahatsızlığına ise geçen yıla kadar tam teşhis konulamadığını kaydetti.

Oğlu Ümit'te de kaybettiği oğlundaki hastalığın belirtilerinin çıkmaya başladığını ancak kardeşinin ölümünden sonra üzüntüden hastalandığını düşündüklerini belirten Açmaz, daha sonra hastalığının ilerlediğini, 17 yaşındaki diğer oğlunda da aynı belirtilerin baş göstermeye başladığını anlattı.

Kök hücde tedavisinin önerildiğini, çaresizce beklediklerini dile getiren Açmaz, şöyle dedi:

"Bu tedavi için maddi gücüm yok. Bu konuda sağlık bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığından yardım talep ediyorum. İki oğlum da bu amansız hastalıkla mücadele ediyor. Ben okula giderken öğretmen oğlumun üzüldüğünü görüyorum. Bir çocuğumu kaybettim, diğer 2 çocuğumu da kaybetmek istemiyorum. Elimiz kolumuz bağlı bekliyoruz. Çocuklarıma çare bulunmasını istiyorum. Çocuklarım gözümün önünde günden güne eriyor ve ben hiçbir şey yapamıyorum. Eşim de MS hastası. Hayatımız etkilendi. Tıp bu kadar aciz olmaması lazım. Baba olarak elimden geleni yapmak istiyorum. Çaresizim. Ailemizde 4 öğretmen var. Milli Eğitim Bakanlığı ve SağlıkBakanlığının bize sahip çıkıp çocuklarımın tedavisine yardımcı olmalarını bekliyorum. En büyük dileğimiz oğlumun iyileşip okula gitmesi ve öğrencilerine kavuşmasıdır.

Anne Remziye Açmaz ise çocuklarının durumunun günden güne kötüleştiğini, çocuklarına çare bulamadıklarını belirtti. Ağabeyi Ümit Açmaz ile aynı hastalıkla mücadele eden 17 yaşındaki Bıranedi Yoldaş Açmaz, Diyarbakır Anadolu Lisesinde okuduğunu, ağabeyindeki belirtilerin kendisinde de başladığını söyledi. Açmaz, "Yapılan kontrollerde bende de aynı hastalık çıktı. Ben de kilo alamıyorum ve zayıflıyorum. Kök hücre tedavisi önerdiler" ifadelerini kullandı.

DÜNYADA VAKA SAYISI 200

Uzmanlar, MNGIE hastalığının dünyada çok nadir görüldüğünü, dünyada bildirilen vaka sayısının sadece 200 olduğunu belirtti.
Hastalığın dünyada bilinen bir tedavisinin bulunmadığını ifade eden uzmanlar, "Kök hücreden fayda görüleceği düşünülüyor. Ancak kesin birşey yok. İlerleyen ve ölümcül seyreden bir hastalık. Genetik ve belirtileri sonradan ortaya çıkıyor" şeklinde konuştular.